"estrategias de afrontamiento", y que se ha comprobado que son deficitarios en nuestros pacientes, (32,33,34,35,36). así como información general sobre las distintas patologías y su tratamiento
La psicoeducación basada en principios psiconeuroendocrinoinmunológicos, aplicados en reuniones grupales, llamadas de Calidad de Vida(CV), ofrece al paciente un espacio de aprendizaje guiado. Aprendizaje de aquellos aspectos del desarrollo de una persona que son necesarios para su mejor inserción social, manejo de situaciones de crisis y manejo de la problemática cotidiana, a los que se denomina "estrategias de afrontamiento", y que se ha comprobado que son deficitarios en nuestros pacientes, (32,33,34,35,36). así como información general sobre las distintas patologías y su tratamiento

Se busca desarrollar en ellas las capacidades de auto-manejo del stress cotidiano, del dolor, y la angustia, mejorar las habilidades sociales del paciente, su relación con la familia conviviente, mantener su posición proactiva respecto del tratamiento, así como intentar una alfabetización emocional y el desarrollo de otros modos de simbolización8 que reemplacen al conocido por el paciente, a través del cuerpo. Estas reuniones constituyen el método más reciente y de mejores resultados hasta el momento. A los efectos de la investigación se continúa separando a los pacientes por patologías, en algunos servicios, si bien esto no es necesario ya que se trabaja sobre estrategias de afrontamiento en general.

OBJETIVOS

1)Evaluar la influencia de un tratamiento médico-psicológico integrado llevado a cabo en el ámbito de un Servicio Médico de la especialidad, en pacientes con enfermedades del tejido conectivo (ETC). 2) Ofrecer en un espacio transicional9 creado a tales efectos; una instancia de aprendizaje, contención, y de posible elaboración de su situación personal, familiar y social influenciada por enfermedades crónicas, desde un enfoque que integra una visión psicoanalítica, terapia familiar sistémica constructivista, y técnicas de terapia cognitivo conductual ( TCC).

3) Observar si esto influye en la evolución de la enfermedad de base, su actividad y requerimientos farmacológicos.

Dado que no se sostiene la teoría de perfil de personalidad por enfermedad, no se separaron las pacientes por patología.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se evaluó impacto de la enfermedad en la CV de las pacientes con SF36 (Ware J.E.)(40, 41) depresión con Beck Depresion Inventory (BDI) (Beck A.T.) (42), stress con Escala de Holmes modificada (Holmes T.E.) (43), la modificación realizada por la autora consiste en tomar los items de la escala que el paciente considere como estresores en el momento actual, no importa cuando hayan ocurrido (porque el duelo no resuelto hace que la emoción se mantenga vigente en el tiempo). Se registró además concurrencia al grupo, cumplimiento del tratamiento, internaciones, desarrollo social y actividades fuera del hogar.

A pedido de las pacientes las reuniones grupales debieron extenderse a un año, lo que se hizo con anuencia de las autoridades pertinentes. Continuándose con la ampliación del programa en forma más exhaustiva.

En las reuniones se trabajó sobre conductas maladaptativas, (aislamiento, atención focalizada en la enfermedad, minusvalía, ineficacia, autoconmiseración, interrupción del ciclo vital) y su impacto en el desarrollo y mantenimiento de la enfermedad, y en la vida diaria de las pacientes, entorno familiar, social, laboral y el normal desarrollo de las etapas evolutivas vitales. Se elaboraron en conjunto estrategias de afrontamiento para el estrés cotidiano y el producido por la enfermedad. Se trabajó la sensación de desamparo, ineficacia, temor, ansiedad y depresión. Se fijaron metas posibles y se evaluó adhesión al tratamiento, manejo de recursos personales, registro de las necesidades corporales, y resocialización (autoreporte de número de personas contactadas semanalmente además de convivientes)

De 12 pacientes 3 (25%) abandonaron, 2 luego de 2 reuniones, aludiendo que no deseaban repetir la experiencia de grupos de autoayuda porque les había resultado muy traumática, 1 luego de 2 meses por intercurrencia de otra enfermedad autoinmune órganoespecífica (diabetes, DBT).

El resto de las pacientes 9 (75%) completó las primeras 8 sesiones programadas y solicitaron continuar, hasta completar el año, con reuniones cada 15 días de una hora y media de duración.

Cinco (41.6%) pacientes retomaron su actividad laboral durante el año; cuatro (33.3%) solicitan continuar el grupo de CVRS en el año 2000 (estas pacientes colaboran actualmente con nuevos grupos) el resto continúo con reuniones mensuales de refuerzo, o individuales una vez por mes, 2 (16,6%) concurren en forma discontinuada el 2º año por razones laborales.

En estas pacientes se ha registrado menor número de reactivación anual de la enfermedad, cumplen adecuadamente con el tratamiento. Cuatro de ellas han sobrellevado eventos traumáticos (en la escala de Holmes) sin reactivar la enfermedad hasta el momento. El número de hospitalizaciones 12/12 en 1998, fue de 4/12 en total, en los 4 años subsiguientes.

En promedio hubo 6,83 consultas por paciente en 1998, con un rango entre 1 y 14 consultas y 5.66 en 1999 pero distribuidas en forma mas pareja entre 4 y 7 consultas

No hubo variaciones en el Minimental entre el comienzo y el final del tratamiento, como era de esperarse ya que no hubo eventos neurológicos que lo justifiquen. La media estadística del Beck antes del tratamiento fue de 28,92 (DS 3.75) y después del tratamiento 20.83 (DS 3.66) p< 0.005 lo que muestra una disminución estadísticamente significativa de la depresión.

Concurrencia a las reuniones de CVRS: 3(9%) de las pacientes participó en 2 reuniones, y continuaron con entrevistas individuales El resto 9 pac (91%) participaron en el 100% de las reuniones programadas en un año.

Las pacientes que concurrieron en forma grupal o individual cumplieron con 95% del tratamiento medicamentoso, los controles clínicos y de laboratorio programados, y las entrevistas terapeuticas

Las internaciones en el año previo al inicio del tratamiento habian sido 12/12 ya que esta era la condición para ingresar al grupo, no hubo internaciones en el año 1999, y hubo en total 4 internaciones en los siguientes 3 años entre las 12 pacientes

Se midio desarrollo de roles haciendo un promedio de las personas con las que los pacientes hablaban por día en la primera semana, de tratamiento, y se repitió la medición al finalizar el año. La media inicial fue de 3 personas, en general convivientes, al inicio, y 12 personas, no solo convivientes, al final de la intervención.

TABLA No 6: RESULTADOS DEL SF 36 MEDIDAS SUMARIAS FÍSICAS Y MENTALES (ANTES Y DESPÚES DEL AÑO DE TRATAMIENTO COMBINADO

Se acepta como positiva una diferencia de 5 puntos en las medidas sumarias del SF36, con lo cual la media de las Medidas Sumarias Fisicas (PCS, en ingles) es de 42.72 (DS1,81) antes y 48.95 (DS 2.62) después. En PCS la diferencia de las medias es 6.23. Las Medidas Sumarias Mentales (MCS, en ingles) es de 39,58 (DS 3.46) y 48.85 (DS 3.36) respectivamente (p<0.00?) En MCS la diferencia de las medias es de 9.27 En ambos casos al ser una evaluación del propio paciente, los valores aumentan cuando mejora la percepción del estado de salud

La media estadística del BDI antes del tratamiento fue de 28,92 (DS 3.75) y después

del tratamiento 20.83 (DS 3.66) p< 0.005, tomando como punto de corte 21, lo que muestra una disminución estadísticamente significativa de la Depresión

La media del SLEDAI al inicio del tratamiento fue de 28.375, y al finalizar el tratamiento 9.125, (p<0.005) la diferencia de las medias, 19.250.

El paradigma de encuadre de tratamiento adecuado para cualquier entidad nosológica en la actualidad, ha dejado de estar focalizado en la enfermedad, para centrarse en el paciente y su realidad cotidiana, en el tan mencionado enfoque bio-psico-social.

Es desde este lugar que se implementó en un grupo de pacientes reumatológicas: 1) el tratamiento médico adecuado a su entidad, según actividad y evolución, con controles clínicos y de laboratorios pertinentes, más 2) un programa de contensión y sostén psicológico, con información de las distintas problemáticas que enfrenta una persona que enferma, y 3) la enseñanza de técnicas para el manejo del dolor y para el manejo del estrés. A las 3 pacientes que no participaron del grupo, se las continuó tratando en forma individual con la misma frecuencia, programa y técnicas

La respuesta y adherencia de las pacientes excedió las expectativas planteadas, debiendo extenderse el programa original de 8 a 23 sesiones, ( un año laboral, una reunión cada 15 días, con un mes de descanso)

Esto permitió que pacientes, con antecedentes complicados ( por actividad de la enfermedad, número de hospitalizaciones, previas, y baja adherencia) pudieran ajustarse a los algorritmos estipulados para sus controles clínicos, y de laboratorio, así como al cumplimiento del tratamiento farmacológico que fue del 100%

Se pudo disminuir significativamente la ansiedad y los niveles de depresión originales como evidencian los tests, se entendio esta disminución como correspondiente a una depresión reactiva por manejo inadecuado por parte del paciente, de su situación y por la enfermedad misma. A éste respecto, los pacientes que si bien en menor grado, siguieron con registros de depresión pese al tratamiento, aceptaron la sugerencia de continuar su tratamiento en Salud Mental, cosa que no ocurría al comienzo.

La percepción de las pacientes de su calidad de vida medida con el test genérico SF36, mejoró significativamente en los aspectos físicos que incluyen: función física(PF): esta evidencia su capacidad de realización de actividades de la vida diaria(AVD); rol físico(RP) que registra rendimiento o dificultad para el desempeño laboral o extra AVD, de hecho 7 de las 12 pacientes retomaron actividades laborales.

Desde la percepción de la calidad de vida mental la respuesta fué : mayor socialización(SF), aspecto que contribuye a distraer la atención del dolor y la enfermedad, y proporcionar otros focos de interés; el rol emocional (RE) que es el grado en que los problemas emocionales afectan el trabajo y otras actividades diarias. La mejoría se confirma con el test específico BDI de depresión.

Todos estos resultados que hablan de mejor CVRS y mayor manejo del estrés relacionado con la enfermedad, se vinculan con una considerable disminución en la actividad de la enfermedad evidenciado por el SLEDAI en el LES, el ACR Core Set en la AR y el FIQ en la FM respectivamente. En los dos pacientes con esclerodermia dado que se evalúa compromiso de órgano que una vez establecido no retrograda, se tomó como índice de éxito que no hubiera progreso de la enfermedad en el período evaluado, aunque a los efectos de conclusiones el número de pacientes y el período de tiempo son escasos.

Los resultados obtenidos en los tests psicométricos (SF36, BDI) y clinimétricos (SLEDAI, ACR Core Set Y FIQ) antes y después, se asocian entre sí y permiten decir que la experiencia clínica de agregar reuniones de CVRS al tratamiento farmacológico, ha sido beneficiosa en los pacientes tratados, y que se debería reunir más experiencia al respecto, y compararlos con un grupo control.

Este espacio transicional creado como una instancia de aprendizaje, contensión, y de posible elaboración de la situación personal, familiar y social influenciada por enfermedades crónicas, permite además el tratamiento grupal, con ahorro de costos.

Esto influye en la calidad de vida del paciente, en la evolución de la enfermedad de base, su actividad y requerimiento de utilización de recursos.

La enfermedad suele detener el ciclo evolutivo personal de los pacientes. Si se toman como signos

indirectos de mejoría, el hecho que 7 de las pacientes hayan comenzado a trabajar, y como estresores concurrentes durante el tratamiento, que una se casó, y tuvo un hijo, otra sobrellevó la muerte del padre, y ninguna sufrió reagudizacion de la enfermedad de base, y que otras 4 solicitaron continuar con las reuniones el año siguiente, observamos que la suma de terapéuticas medicofarmacológicas, Terapia Sistémica y Terapia Cognitivo Conductual ha sido satisfactoria.

Se sugiere, contemplar este método como un modo posible y útil de enseñar a los pacientes a sobrellevar su enfermedad y los conflictos psicosociales que esta ocasiona. Dado el tamaño de la muestra , se requieren mayores comprobaciones.

GLOSARIO DE LA TERMINOGIA COGNITIVO CONDUCTUAL UTILIZADA EN EL TEXTO (ACLARACIONES DE LA TERMINOLOGIA )

ESTRUCTURA DE PERSONALIDAD: arquitectura del aparato psíquico lograda a lo largo de la vida de un individuo, y que opera al servicio de la adaptación (estrategia adaptativa) esquemas que gobiernan el procesamiento de la información y la conducta. En estos pacientes a veces se encuentran, modos de adaptarse y de extraer beneficios a corto plazo con esquemas fundamentalmente desviados que a largo plazo restringen o limitan su capacidad de enfrentarse a los desafíos de la vida.

SENSACION DE DESAMPARO : creencia de que nada ni nadie podrá ayudarlo a cambiar el motivo de sufrimiento

SENSACION DE INEFICACIA: creencia de que él mismo no podrá hacer nada que modifique su situación, que todo lo que se haga es inútil

LOCUS DE CONTROL EMOCIONAL: aspecto que debe ser fortalecido para que el paciente logre el control adecuado de sus emociones, que le permita obtener logros

HABILIDADES SOCIALES: como procesar adecuadamente el miedo al rechazo, la turbación, la ansiedad, la conducta socialmente aplicada, desde lo corporal, lo gestual, lo cognitivo.

CREENCIAS completo crédito que se presta a un hecho o noticia como seguro o cierto, conformidad. Puede ser funcional o disfuncional a los fines adaptativos.

ESTILOS O ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO: características o formas de conductas programadas destinadas a servir a metas biológicas. Tienen relación específica con las creencis de la persona. Conductas estereotipadas altamente pautadas favorables a la supervivencia individual y la reproducción o la capacidad de adaptación, y la recompensa y castigo de lograr o no el objetivo para obtener placer y aliviar la tensión

Ejemplosvistos en enfermedades reumatológicas:

        Creencia ó actitud básica:                Estrategia (conducta manifiesta)

Dependencia                            "estoy desvalido"                                          " apego"

Evitación                                  "esto puede hacerme daño"                          "evitación"

SIMBOLIZACION capacidad de expresar en palabras, medios artísticos, o el cuerpo, las sensaciones, pulsiones, o deseos.

ESPACIO TRANSICIONAL espacio de aprendizaje cognitivo y emocional. Originalmente aplicado al primer aprendizaje en el seno de la relación materno-infantil. (Winnicott)

MODELO CERCANO: modelo más facilmente emulable, p ej lider adolescente en grupos Infantiles, paciente recuperado en grupos de pacientes, ya que el médico o el terapeuta no son modelos facilmente logrables por el enfermo, (modelos lejanos)

Basicamente se trata de ayudar al paciente a lograr experiencias positivas, posibles, inmediatas y prácticas y desarrollar una relación cooperativa de confianza, colaboración y apoyo.

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