Hace ya tiempo que ha habido un cambio extraordinario en la forma de pensar esta enfermedad. El Lupus ya no es más visto como una enfermedad de crisis sino como una enfermedad crónica.

Muchos años atrás, cuando los tratamientos eran muy limitados, y la tasa de mortalidad muy alta, el Lupus era considerado como una enfermedad de continuas crisis o catástrofes. Los pacientes pasaban de una complicación a otra cada vez mayor, vulnerando con cada crisis su resistencia física.

El médico centraba, entonces, su accionar en tratar de sacar al paciente de esas crisis, cuando esto era posible. Lo que sucedía en el paciente entre una crisis y otra, era considerado como de menor importancia.

Con el mayor conocimiento de la enfermedad y con el uso de la Prednisona (corticoide) el Lupus se transformó en una enfermedad diferente, a menudo, con dos fases bien reconocibles: la primera, es la de un período de severidad y aumento de síntomas graves que conducen el diagnóstico y a su tratamiento. En la segunda, quizás, no vuelva a enfermar gravemente sino que más bien, estará cronicamente enfermo. En esta etapa, algunos tienen largas remisiones, mientras que otros continúan sufriendo síntomas muy molestos. Estos síntomas, si bien no ponen en peligro la vida, interfieren la posibilidad de llevar una vida normal y requieren continuo tratamiento, a menudo, en la forma de una baja dosis de Prednisona.

Es importante que los pacientes con Lupus estén atentos a estas dos fases, porque los brotes o crisis lúpicas pueden suceder todavía en esta etapa crónica y porque, actualmente, los pacientes pueden ayudar a su médico a detectar cuando un brote está comenzando.

¿Cómo es esto posible? Los síntomas que la enfermedad ha provocado en el pasado son, con frecuencia, los síntomas que tienden a repetirse a lo largo de su desarrollo. Hoy, la mayoría de las crisis lúpicas no ocurren sorpresivamente, sino que los pacientes comienzan notando una lenta pero persistente disminución de su estado general, a veces, durante varios días, semanas o meses.

Debido a que los mayores problemas de la enfermedad siguen a los más moderados síntomas, tales como: fatiga creciente, dolor en las articulaciones, aumento de la caída del pelo, etc., el paciente atento podrá intuir que algo está comenzando.

Nadie conoce su cuerpo mejor que el paciente. Es él y no el médico quien puede sentir el inicio de una crisis.

Aunque el Lupus es una enfermedad que tiende a repetirse, los pacientes pueden desarrollar, durante el curso de la enfermedad, nuevos síntomas o signos encubiertos que es necesario conocer de antemano, para poder alertar al médico, quien hará un examen clínico cuidadoso e indicará análisis de laboratorio para chequear cualquier otra evidencia.

Detectado a tiempo, sólo será necesario, en muchos casos, un pequeño aumento en las dosis del medicamento.

* Sintomas que no Desaparecen

Una de las partes más difíciles del Lupus, son esos síntomas que persisten durante muchos años después de una crisis, como: la fatiga crónica, la falta de energía vital, la incapacidad de hacer todo lo que anteriormente se podía hacer.

Estos síntomas son frustrantes y configuran el rostro más característico de esta enfermedad crónica. Después de haber superado la parte más severa de una crisis, estos síntomas se presentan como los más difíciles de combatir.

Es necesario aprender a vivir en estas condiciones y limitar la actividad de acuerdo a lo que realmente es posible.

El tener que convivir con el Lupus tiene dos aristas fundamentales. Por un lado está el peso de soportar, fisicamente, una dolencia crónica y, por el otro lado, está el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad, aún en pacientes que tienen control sobre ella.

A través de la información y la educación, el paciente puede aprender a luchar en esos dos frentes, incorporando su acción personal a la labor del equipo profesional, y lograr así controlar su Lupus, más que ser controlado o invadido por él.

Quienes padecen Lupus experimentarán la enfermedad por el resto de sus vidas.

Esto puede modificar su capacidad de trabajo, cambiar su vida de pareja y familiar, y también su vida de relación, produciendo en cada uno un cambio de visión y de modo de sentir la vida.

Nuevas y fuertes emociones surgirán. Se sentirán tristes, preocupados, enojados, y quizás, heridos por pensamientos de muerte, aún cuando la enfermedad esté bajo control.

Miedos de distintas índole constituyen la pesada carga que deben aprender a manejar los pacientes con LES. El lograr mitigar estos temores significa aliviar una parte importante del Lupus. Por eso, la educación del paciente, es tan importante. La ignorancia en el Lupus genera temor. El conocimiento, en cambio, genera confianza y ayuda a lidiar con la enfermedad.

En algunos casos, la opinión de un psiquiatra puede ayudar al médico a descartar ciertos elementos y llegar así al mejor tratamiento del cuadro. Consultar la opinión de un psiquiatra es similar a pedir la opinión de un dermatólogo o de cualquier otro especialista. Frecuentemente, muchos pacientes se sienten turbados, pensando que están mentalmente desequilibrados. Esto es la lamentable consecuencia de una actitud, muy generalizada de nuestra sociedad, que acepta el estar severamente enferma físicamente, pero rechaza o niega toda alteración que la enfermedad pueda provocar psíquicamente.

-El temor a morir

No llama la atención que los pacientes de Lupus, en medio de una seria crisis, lleguen a pensar en la muerte. Algunas veces estos pensamientos perduran aún después que la crisis ha pasado y no pueden menos que pensar qué cerca han estado de morir.

En verdad, padeciendo una seria enfermedad crónica, o lidiando con ella desde la posición de un familiar o del médico, muchas veces recordamos que algún día moriremos. Pero el paciente puede preguntarse también si su enfermedad lo conducirá a ello más tarde o más temprano. Este miedo es normal y no hay nada mágico que lo haga desaparecer. Como tantas cosas en el Lupus es necesario enfrentarlo, y hallar el modo de superarlo.

A veces, una sincera conversación con el médico puede ayudar al paciente a comprender que aún cuando las cosas se presentan mal, hay siempre un lugar para la esperanza.

La Tarea Impostergable Del Paciente

¿Qué pueden hacer los pacientes para aliviar estos temores? Ellos deben discutir estos temas con su médico. Por supuesto, esto es fácil decirlo pero no hacerlo. A nadie le es grato pensar o hablar sobre el miedo a la muerte.

Se les dice a los pacientes que tengan confianza en su médico. Otra vez, esto es más fácil decirlo que hacerlo. Sin embargo una buena relación de confianza puede darse entre ellos siempre que tanto el paciente como el médico se den, mutuamente, tiempo.

El Lupus no es sólo una "enfermedad crónica"a la que el paciente debe aprender a adaptarse, sino que también implica tener un "médico crónico" a quien el paciente debe también aprender a adaptarse, y viceversa. Dándose un margen de tiempo, los enfermos con Lupus pueden beneficiarse grandemente siendo sinceros y abiertos con su médico.

A veces los pacientes evitan preguntas temiendo la respuesta. De hecho, esa respuesta significa, generalmente, un alivio. No es bueno guardar esas inquietudes dentro suyo. Anímese a preguntar. Haciendo esto, no sólo estará enfrentando sus temores en una forma sana y positiva, sino que también estará ayudando a su médico a tomar decisiones sobre el tratamiento más conveniente.

En verdad, uno de los mayores desafios en el tratamiento del Lupus es separar los síntomas del Lupus que necesitan tratamiento de aquellos síntomas que no lo necesitan. El médico debe evaluar constantemente lo que es peligroso para el paciente de lo que sólo es penoso o fatigoso para él. Formulando preguntas y hablando sobre sus miedos y aflicciones, los pacientes pueden ayudar a su médico a tomar esas importantes decisiones.

A través del proceso de una enfermedad crónica como ésta, los pacientes deben buscar siempre actividades que los hagan sentir mejor. Y si más tarde o más temprano, encuentran algo que los hace sentir mal ¿por qué no evitarlo? Trate de escuchar a su cuerpo. Hágase tratar bien. Al principio, quizás es dificil decir: "Por favor, ayúdame", pero esto se logra sabiendo aceptar nuestros propios límites.

Un punto importante es ser organizado. Manejar día por día los distintos aspectos de su Lupus le ayudará a tener un mejor control. Es aconsejable llevar un cuaderno donde apuntar los síntomas, dosis de drogas y sus efectos colaterales, además de sus propias impresiones. Será de gran utilidad cada vez que visite a su médico o, si debe en algún momento, ser internada.

-Perseverancia

Esencialmente, el esfuerzo se debe centrar en lograr la mejor adaptación posible a esta compleja situación, tratando de no abandonar nunca el timón de su vida.

Como vemos, el Lupus es una enfermedad complicada. No siempre es fácil para el médico responder a todas las preguntas.

Ser un miembro de los Grupos Soporte puede significar una importante ayuda para encontrar apoyo e información adicional, no sólo para el paciente sino también para su familia.

Se sorprenderá y lo estimulará encontrar a otras personas que ya han pasado por lo que Ud. esté ahora experimentando. A través de las reuniones o simposios con especialistas en Lupus, el intercambio de información actualizada, los encuentros informales con otros pacientes, el compartir proyectos comunes, los Grupos de Soporte de pacientes con Lupus son una valiosa arma a su alcance.

En síntesis, los pacientes pueden lograr un control de su enfermedad, informándose sobre ella, adaptándose a las cosas que no se pueden cambiar y teniendo una actitud abierta y solidaria con los médicos y con los otros pacientes con Lupus.

Finalmente, el paciente puede aprender a tener esperanza. Cada año trae algún progreso en el conocimiento del Lupus, sus causas y, sobre todo, su tratamiento.

De: Lupus:The disease with 1000 faces" del Dr Jean-Luc Senecal publicado por Lupus Canadá,'91.