Grandes avances se han logrado en el tratamiento del Lupus de tal modo que más del 90% de los pacientes sobreviven en 20 años a partir del diagnóstico.

Sin embargo, cuando analizamos la historia clínica de los pacientes con Lupus en el Hopkins Lupus Cohort encontramos que el 60% ha sufrido una lesión permanente en uno o más órganos y sólo un 40% ha conservado un estado de salud en buenas condiciones. Obviamente no podemos dormimos en nuestros laureles y considerarnos satisfechos sólo con haber logrado un importante grado de supervivencia en los pacientes con Lupus.

Nos preguntamos ¿por qué ocurren estas lesiones?

En muchos casos, es debido a que la inflamación provocada por el Lupus ha dañado ya órganos antes de que el tratamiento empezara, o bien, porque el tratamiento no logra eliminar la inflamación antes de que la cicatriz se instale.

Actualmente el desafío de las especialistas en Lupus no es sólo tratar la actividad de la enfermedad lo más tempranamente posible y con los medios más efectivos, sino prevenir el daño que puede provocar tanto el Lupus como los agentes utilizados para controlar la afección: corticosteroides e inmunosupresores.

Los corticosteroides, por ejemplo, pueden ser un arma de doble filo. Ellos pueden ser absolutamente esenciales en el control de inflamaciones en órganos vitales que ponen en peligro la vida; no obstante, el uso continuado en el tiempo de altas dosis puede contribuir a dañar otros órganos.

El desafio para los pacientes con Lupus es ser un esencial colaborador en el esfuerzo por disminuir los daños y promover un estado de salud posible. Cambios en el estilo de vida. que sólo pueden ser llevados a cabo por los pacientes, son con frecuencia la [llave] para prevenir o limitar los efectos secundarios del tratamiento con corticosteroides (prednisona).

Por ejemplo. examinemos cómo ocurren las lesiones en los tres sistemas más importantes: el sistema músculoesquelético, los riñones y el sistema cardiovascular. Según nuestro estudio, el 20% de nuestros pacientes sufren daño en el sistema musculoesquelético, el 12% en los riñones y el 10% en el corazón.

¿Qué se puede hacer para prevenir o limitar estas leslones más allá del control específico del brote lúpico?

Comenzamos con el sistema musculoesquelético. Nos encontramos con una sorpresa: la mayor parte de este tipo de lesión no es debido a la artritis relacionada con el Lupus. Las dos principales causas de la lesión musculoesqueléticas: la necrosis ósea (necrosis avascular del hueso) y la osteoporosis están asociadas con la terapia con corticoides. Las altas dosis de prednisona es por lejos el factor de riesgo más importante para la necrosis ósea, un proceso destructivo que suele afectar caderas, rodillas y hombros. Sin embargo, en pacientes que padecen de un Lupus muy activo el tratamiento con altas dosis de prednisona es la única alternativa.

Los pacientes pueden. sin embargo, prevenir o limitar la osteoporosis (disminución de la densidad ósea) mediante una rutina de ejercicios físicos, una dieta alta en calcio y evitando fumar.

Un importante estudio sobre el éxito obtenido en e! tratamiento de la nefritis lúpica de la Universidad de Duke demuestra que la hipertensión y el hábito de fumar en pacientes con LES derivan en lesiones renales. Nuestra investigación en el Hospital Johns Hopkins señala que los pacientes con Lupus que no asisten a las consultas médicas con continuidad o que no cumplen el tratamiento que se les indica, son más propensos a sufrir un daño permanente. El mensaje es claro.' No es Sólo la actividad del Lupus lo que provoca la lesión renal, sino una multiplicidad de factores, muchos de los cuales pueden ser revertidos por la acción del paciente.

La Hipertensión, uno de los mayores responsables puede requerir un tratamento con drogas adecuadas, para introducir cambios en el estilo de vida.

· Una dieta baja en sal pero alta en calcio y potasio contribuye a bajar la presión arterial.

· Estudios realizados sobre el daño nefrológico en otras enfermedades sugieren que la disminución del nivel de lípidos (a través de una dieta baja en grasa y colesterol) también retarda la evolución del daño renal.

· La continuidad en la consulta médica es esencial, no solo para el control del Lupus activo sino también para monitorear la hipertensión y el nivel de lípidos y del tratamiento farmacológico apropiado.

La manifestación cardíaca mas común en el Lupus, la pericarditis es generalmente controlada facilmente con drogas antinflamatorias corticosteroides.

La aterosclerosis coronaria es la lesión cardíaca de mayor importancia que hemos detectado en e! 8% de los pacientes. Los factores de riesgo causantes de esta enfermedad en forma temprana incluyen: la hipertensión, la hiperlipidemia (colesterol alto) y la obesidad. Aunque la prednisona puede contribuir a aumentar los niveles de riesgo los cambios en el estilo de vida pueden reducirlos.

La hiperlipidemia es controlable generalmente con la ayuda de un nutricionista.

El tratamiento farmacológico es a veces necesario también.

La obesidad necesita un puntual programa de sensibles cambios en el hábito de comer y una gimnasia constante. Aunque el tratamiento con fármacos para disminuir e! apetito es frecuente la cuestión es discutida. Cuando los medicamentos son suspendidos el apetito retorna y e! peso vuelve a aumentar.

Aunque tales cambios en el estilo de vida no atenúan por sí mismos el daño en los órganos citados ellos pueden limitar la lesión y mejorar la calidad de vida.

Esta cooperación activa entre médicos y pacientes es nuestra respuesta. hoy, ante el desafio en el tratamiento del Lupus.