El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) no es una enfermedad infrecuente. Una valoración muy simple, de nuestra propia experiencia (más de 300 pacientes con LES atendidos por nuestra Unidad de Colagenosis, en área sanitaria de 600.000 imdividuos)demuestra que padecen la enfermedad al menos 50 personas por cada 100.000. Es decir: de cada 2.000 personas con las que nos cruzamos por la calle, al menos una padece Lupus.

El primer problema para iniciar el tratamiento de esa persona es encontrarla (diagnosticarla). El DIAGNOSTICO es el resultado de la relación entre el médico y alguien que, en un momento dado, nota cambios en su salud, alguien que advierte la aparición de determinadas molestias (síntomas) que antes no estaban. Por lo general (aunque no siempre es así) estos síntomas son tan llamativos que, en la mayoría de los casos, el médico puede sospechar la verdadera enfermedad desde los primeros momentos.

Sin embargo, el LES es a veces muy variable en sus síntomas; las características de algunos pacientes son muy diferentes de las que consideramos típicas. Por eso, en 1988, se estableció un Sistema de Criterios Diagnósticos que sirven más que nada para la investigación. Si realizamos cualquier estudio acerca del Lupus y deseamos publicar los resultados en una revista científica, se ha llegado al acuerdo de que todos los pacientes que se incluyan en dicho estudio, deben cumplir, por lo menos, 4 de dichos criterios (estos criterios se exponen con mayor detalle en la Revista ALUA Nº3 -Set/95).

Una vez establecido el diagnóstico, hay que considerar el siguiente paso: el TRATAMIENTO. Esto no es simple. Ya dijimos que el LES es una enfermedad muy variable en cuanto a sus síntomas. Un investigador de gran prestigio decía: "Después de ver cientos de pacientes con Lupus, aún no he encontrado dos que sean iguales". 

Fig 1.

En la Fig.1 se representa la gráfica de un paciente con una enfermedad de corta duración (por ejemplo, una gripe). Vemos que, en pocos días, las curvas se elevan y vuelven a descender hasta valores normales describiendo
un ángulo muy agudo. Por ello este tipo de enfermedades que empiezan y acaban rápidamente se llaman ENFERMEDADES AGUDAS ( o de curso agudo).

 Fig.2

Por el contrario, ENFERMEDADES CRONICAS ("cronos" significa tiempo) son aquellas otras que se desarrollan a lo largo de mucho más tiempo (meses o años). La Fig. 2 correspondería a la gráfica de temperatura (o del pulso, o de cualquier otro valor que sea adecuado) en una enfermedad crónica.

Fig. 3

La evolución del LES suele ser intermedia entre estos dos tipos. Se alternan momentos en los que todo es normal, con otros en los que se producen cambios (fiebre, dolor articular, o cualquier otro síntoma). Estos cambios se llaman fases o brotes de actividad. Es decir: es una enfermedad crónica con brotes agudos. En la Fig. 3 se puede ver un esquema de lo que queremos decir.


No es lo mismo el tratamiento que hay que utilizar durante las fases activas que el que se emplea durante las fases inactivas. Podemos hacer una comparación con el comportamiento ante un incendio: cuando está en toda su violencia hay que atajarlo con los medios adecuados (agua, espuma, cortafuegos, etc.) utilizados lo más rápida y lo más enérgicamente posible. Pero, una vez que las llamas se han sofocado, a nadie se le ocurre seguir echando agua o derribar puertas. En esta situación es necesario establecer una vigilancia (retenes de bomberos, atención por parte de la población). Igual pasa aquí: durante los períodos en que la enfermedad no está activa, la actitud del médico y del paciente debe limitarse a vigilar por si aparecen signos de actividad, para poder actuar, en estos casos, rápida y enérgicamente.

Pero ¿en qué nos basamos para darnos cuenta de que empieza un brote de actividad? Los Criterios Diagnósticos, que citábamos antes, no sirven para esto. Un paciente que cumpla muchos de aquellos criterios significa que lleva más tiempo con la enfermedad, pero no tiene por qué estar más grave. Con el fin de solucionar este problema se han establecido otros sistemas de valoración de los enfermos (Criterios de Actividad). Hay muchos sistemas (50 ó 60), lo que quiere decir que ninguno es completamente satisfactorio. Estos criterios no son nada más que una ayuda, una herramienta de clasificación cuando publicamos los resultados de nuestros tratamientos para compararlos con los que obtienen otros investigadores. Pero nada más. No pueden sustituir a la valoración cuidadosa y personalizada de todos los datos en cada caso y en cada momento: lo que se llama la VALORACION MEDICA GLOBAL. En esto está de acuerdo la mayoría de los especialistas.

Otro aspecto muy importante en relación con la actividad de la enfermedad es el siguiente: Los síntomas, las molestias que pueden ser percibidas por el mismo paciente o por el reconocimiento directo del médico, son importantísimos (Tabla 1) Resultan mucho más valiosos que cualquier análisis para descubrir que la enfermedad está activa y establecer el tratamiento adecuado. Por lo tanto, es imprescindible contar con MEDICOS FORMADOS y con PACIENTES INFORMADOS que actúen en íntima colaboración si queremos detectar con eficacia estos brotes. 

Las ASOCIACIONES DE PACIENTES, por la labor de información directa que llevan a cabo, son un medio muy importante para adiestrar a las personas afectadas, para ayudarles a reconocer los momentos en los que es necesario consultar con el médico antes de las consultas previstas, los momentos en que se sospecha que puede estar empezando un brote de actividad. Una vez más hay que insistir en que la actitud adecuada frente a este problema no es la obsesión y la alarma ante pequeños trastornos sin importancia (una 
ligera febrícula pasajera en relación con un catarro, molestias articulares después de un día especialmente laborioso). Lo ideal es interpretar cualquier cambio de nuestro estado general con la ayuda de un instrumento valiosísimo, el instrumento más importante tanto para el médico como para el paciente: el SENTIDO COMUN.


Tabla 1: 
Síntomas por los que es aconsejable consultar al médico