INTRODUCCIÓN

El interés médico de esta patología por parte de la Fundación Matera, radica independientemente del interés científico, el deseo de ayudar a la población de pacientes que padecen Epilepsia. Por lo general son pacientes de escasos recursos. En estadísticas no nacionales la enfermedad afectaría a una población de 100.000 habitantes , de 30 a 50 nuevos casos por año. Se trata de una enfermedad de riesgo máximo en la infancia, disminuyendo con la edades. El 50% de los casos ocurren antes de los 10 años ; el 30% entre los 10 y 30 años ; y el 75% antes de los 20 años de edad. Muchos aseguran que la epilepsia es una enfermedad correlacionable con el grado de pobreza. Varias razones médico-sociales pueden fundamentar esa opinión. Son muchos los tipos de crisis que caracterizan a la enfermedad, siendo difícil evaluar su frecuencia relativa. Adjuntamos el trabajo realizado por nosotros entre los años 1994 a 1997, exponiendo nuestros hallazgos en una población de 247 pacientes que asistimos en Institución Publica. Un dato que nos parece importante agregar es la relación epilepsia y muerte ; nosotros pensamos que los riesgos de la enfermedad, severa y no tratada, acentúa el riesgo de muerte temprana.

IMPORTANCIA MEDICA-SOCIAL Y CIENTÍFICA DEL CENTRO

• La creación del Centro de las Enfermedades Convulsivas de la Fundación Matera, obedece a finalidades que sustentan el epígrafe de este párrafo. Se trata de un Centro de prevención-investigación clínica y tratamiento.
• Las enfermedades convulsivas constituyen un dramático grupo de síndromes caracterizados por padecer CRISIS, cuya expresión histórica y popularmente más conocida son las "CONVULSIONES".
• Decimos popularmente conocida por la sociedad, pero si de crisis se trata, el rango sintomatológico es tan amplio y dramático que los especialistas debieron confeccionar clasificaciones que periódicamente se modifican. Los conceptos sobre estas enfermedades se perfeccionan día a día, ya que la investigación básica y clínica constantes, permiten conocer en profundidad los fenómenos que ocurren, permitiéndonos mejorar los tratamientos que beneficiarán al paciente.
• Lo dramático de esta enfermedad es su sintomatología que SIEMPRE SORPRENDE AL PACIENTE.
• El ataque puede ocurrir en cualquier hora de la jornada. No perdona edad, sexo, sueño o vigilia ; siendo los factores desencadenantes muchas veces autónomo-automáticos, y otras veces secundarios a estímulos y/o fenómenos reflejos variados y sorprendentes.
• El otro dramático hecho es que los pacientes son en su mayor número, remedio-(fármaco) dependientes. Es decir que sus crisis solo cesan o se infrecuentan o disminuyen de intensidad si cumplen con la medicación anticomicial indicada por el médico. Y acá se abre otra problemática social de extraordinaria importancia y es que el paciente ingiera los fármacos indicados.
• Nuestra mayor problemática posterior al diagnóstico es la psicosocial. Muchos de los pacientes asistidos por nosotros son carenciados. En datos propios del grupo, el número de pacientes desocupados alcanza la cifra de 40% , sobre 247 pacientes protocolizados.
• Existen pacientes cuyos tratamientos indicados y cumplidos correctamente requieren la vía quirúrgica (LESIONES TUMORALES, ANOMALÍAS DE ESTRUCTURAS CORTICALES CONGÉNITAS, GLIOSIS, ETC.), como procedimiento "ineludible" y sin éste, la epilepsia establecida empeora y se torna rebelde a toda medicación, conduciendo al paciente a una triste y tormentosa invalidez que lo puede conducir a la muerte.
• La protocolarización de esta/s enfermedades nos permiten discutir en el grupo de investigadores que componemos el Centro, el perfil de la enfermedad, causas posibles y definidas, como así también proponer el mejor diagnóstico.

Etapas para el estudio y tratamiento de la enfermedad

A - Realización del Protocolo, rutina biológica clínica, eeg de rutina, tratamiento.
B - (A) + RMI u otros estudios por imágenes, tratamiento.
C - (B) + SPECT - tratamiento.
D - (C) + eeg de sueño prolongado - tratamiento.
E - Holter (eeg ambulatorio de 24 hs.) - tratamiento.
F - Video - Tratamiento.

Queremos resaltar que los esquemas terapéuticos se discutirán técnicamente en la reunión de equipo que evaluará el protocolo y los estudios complementarios del paciente ingresado y de aquellos cuya evolución clínica no es adecuada.

En discusión intervendrán :

1. el médico que realizó el Protocolo de ingreso ;
2. el Jefe del grupo clínico y el Cirujano jefe ;
3. el psicoterapeuta, y
4. el asistente social que haya evaluado la situación social del paciente.

OBJETIVOS : SOCIAL Y DE NECESIDAD

• El Centro además tiene como objetivo social y comunitario la Asistencia gratuita de pacientes carenciados y la creación de un Banco de Drogas para el suministro de los productos anticomiciales a aquellos pacientes de bajos recursos, a arancel de droguería o de nomenclador nacional. A la Fundación Matera le preocupa de manera incuestionable los enfermos totalmente carenciados y que no pueden sostener el mínimo tratamiento anticomicial. Buscaremos los recursos institucionales para poder ayudar a esta población que tanto nos preocupan. Creemos que la Industria Farmacéutica en este aspecto puede colaborar con nuestro esfuerzo. Obviamente, en esta categoría de enfermos los controles periódicos se realizarán en forma gratuita o con un arancel muy bajo (honorario de Fundación).

• En nuestro proyecto terapéutico está comprometido el estudio psicopatológico de nuestros pacientes, como así también crear Grupos de Autoayuda, bajo la supervisión de un especializado.

EL CENTRO COMO FORMADOR DE RECURSOS HUMANOS

• El grupo está constituido por Profesionales altamente capacitados, con grados Académicos reconocidos, que está interesado en la Formación de otros profesionales atraídos por la especialidad. Para ello, programamos un plan de entrenamiento en Epileptología en sus distintas disciplinas :
• cursos médicos, cursos para técnicos, conferencias y ateneos ; que a la brevedad daremos a publicidad.